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    Smart Home, la tecnologia al servizio delle persone con disabilità


    Sicuri e liberi: è così che vorrebbero sentirsi tutti quando si lasciano avvolgere dall’abbraccio confortevole della propria casa. Inclusi coloro che fino ad oggi hanno dovuto limitare la propria autonomia perché vivono con gravi disabilità che rendono persino la casa un luogo in cui si dipende dagli altri. Ma oggi la tecnologia può trasformare l’ambiente domestico e una casa ‘intelligente’ può davvero supportare l’indipendenza e l’autonomia delle persone che vivono gravi disabilità, come quelle causate da malattie neuromuscolari e neurodegenerative. Ma non c’è ancora consapevolezza di queste potenzialità e soprattutto le informazioni a riguardo sono poche. Dal bisogno di colmare queste carenze nasce il progetto ‘Abitiamo nuovi spazi di libertà’, presentato oggi a Roma, promosso da Biogen e dai Centri Clinici NeMO, in collaborazione NeMO Lab e con il Patrocinio di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Famiglie SMA (Associazione Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale) e UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Il primo prototipo di casa intelligente si trova al Nemo Lab presso l’ospedale Niguarda di Milano.

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    L’indagine sul livello di conoscenza

     

    Dall’indagine pilota qualitativa, condotta dal team multidisciplinare di NeMO Lab e del Centro Clinico NeMO su un campione di 46 intervistati adulti, di cui 23 persone con Atrofia Muscolare Spinale (SMA), Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), Distrofie Muscolari e 23 rispettivi caregiver, emerge che più della metà degli intervistati racconta di non essere soddisfatto delle informazioni ricevute sulle tecnologie utili ad aumentare la propria autonomia e 7 intervistati su 10 non sono a conoscenza che alcune di queste soluzioni siano a carico del Servizio Sanitario Nazionale, a fronte di una grande fiducia nelle tecnologie di controllo ambientale e del desiderio di utilizzarle di più.

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    Le voci degli esperti

     

    Al centro del progetto ‘Abitiamo nuovi spazi di libertà’ c’è la pubblicazione del Forward Paper, che raccoglie le voci di esperti del mondo clinico, accademico, insieme a quelle della comunità delle persone con malattie neuromuscolari, dell’industria e delle Istituzioni che si sono impegnate ad agire nelle sedi competenti per favorire l’implementazione e la semplificazione dell’accesso alle tecnologie e ai sistemi di controllo ambientale.

    Tecnologia strumento di autonomia

     

    Una tecnologia, dunque, alleata per la realizzazione del progetto di vita indipendente della persona, cardine della recente Legge Quadro sulla Disabilità. “Chi vive una patologia neuromuscolare fa i conti ogni giorno con il limite fisico e con la necessità di essere supportato anche nei più piccoli gesti quotidiani. In questo senso, la tecnologia rappresenta uno strumento fondamentale al servizio della ricerca del percorso di autonomia personale e del desiderio di vivere una vita piena, a prescindere dalla malattia”, afferma Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, che continua: “La convenzione Onu per le persone con disabilità del 2006 sottolinea quanto sia l’ambiente in cui si vive a determinare la disabilità. Ecco perché dobbiamo continuare a lavorare per creare le condizioni che modifichino gli ambienti di vita, per costruire una nuova immagine di società, nella quale le specificità di ciascuno diventino valore per tutti”. Un altro dato emerso dall’indagine qualitativa con il gruppo pilota riguarda la scarsa consapevolezza sulle possibilità offerte dalle tecnologie e la conoscenza delle opportunità previste dal Servizio Sanitario Nazionale.

     

    La complessità delle patologie neurodegenerative

     

    Uno dei valori aggiunti della tecnologia è la sua capacità di andare incontro alle specificità dei bisogni di ciascuno, legati alla complessità di patologie neurodegenerative che coinvolgono una molteplicità di aspetti funzionali – motorio, respiratorio, della comunicazione e della nutrizione – ed in ogni fase della vita. La sfida è quella di pensare a soluzioni progettuali e tecnologiche, che supportino anche i più piccoli gesti ed azioni e che siano capaci di semplificare l’esperienza quotidiana vissuta nel proprio ambiente di vita. “Se è vero che in questi ultimi anni la ricerca scientifica sta facendo enormi passi avanti nello sperimentare trattamenti farmacologici che stanno cambiando la storia stessa di alcune di queste patologie –  dichiara Valeria Sansone, direttore Clinico e Scientifico del Centro Clinico NeMO di Milano e Professore ordinario presso l’Università degli Studi di Milano – è di fondamentale importanza mantenere una presa in carico clinica mirata, che deve comprendere sempre di più anche una presa in carico di tipo tecnologico, attraverso la quale accompagnare ed educare la persona nella scelta e nell’uso dei dispositivi e dei sistemi adeguati ai suoi bisogni specifici”.

     

    Una tecnologia fruibile per tutti

     

    Innovazione e tecnologia sì, ma è necessario che siano fruibili a tutti come espresso dalle raccomandazioni sottoscritte dalle Associazioni delle persone con malattie neuromuscolari in cui si sottolinea la necessità di lavorare al fianco delle Istituzioni, della comunità scientifica e tecnologica per ripensare a percorsi che garantiscano una tecnologia che sia concretamente utilizzabile da tutti. Si pensi ad esempio alla necessità di realizzare sul territorio servizi di assistenza, informazione e consulenza per l’accesso e l’installazione delle soluzioni tecnologiche; all’importanza di dare piena attuazione al Nomenclatore tariffario, quale riferimento per alcuni dei dispositivi necessari, garantendone l’aggiornamento continuo, in parallelo allo sviluppo della tecnologia; all’esigenza di promuovere formazione e informazione a clinici, operatori sanitari, famiglie, tecnici, amministrativi, ciascuno nel suo specifico ruolo.

     



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